一线丨疫情下的“应急接力”：跨越1300公里 救助上海罕见病患儿

发布时间：2025-07-07 19:41:40 来源：豁然顿悟网 作者：知识

21世纪经济报道记者 郑植文 上海报道

4月16日下午，应急接力病痛挑战基金会病友群出现一条求助信息：上海十几名丙酸血症、线丨下甲基丙二酸血症婴儿特殊医学用途配方奶粉储备不足，疫情其中一名患儿已经出现休克症状。公里

据悉，救助甲基丙二酸血症/丙酸血症是上海一种罕见的常染色体隐性遗传病，大多发于新生儿。病患得了这种罕见病，应急接力只能通过服用辅助代谢的线丨下药物和特殊医学配方粉、严格控制饮食来维持身体发育。疫情用于甲基丙二酸血症和丙酸血症的公里特殊医学用途配方食品是这类患儿维持生命的食粮，一旦断供，救助患者轻则发育迟缓或倒退，上海重则可能因为任何一点小诱因发生危象、病患致死致残。应急接力

情况危急，求证信息属实后，病痛挑战基金会通过朋友圈等各种渠道发出求助信息，爱心企业圣桐营养确认捐赠奶粉，但仅有北京有存货。

但北京到上海，1300公里，加上疫情影响，物流渠道不畅，奶粉送不进去上海怎么办？记者多方求证，还原了这场跨越1300公里的应急接力。

人肉打通“京沪线”

“一个宝宝已经出现症状，等不了那么久了，最晚要在两天内送达。”但如何送达，病友服务团队有点无助，只好发动能发动的朋友寻找配送资源。

16日下午16点25分，阿里健康一名员工杨栋栋正在陪爱人外出办事，电话响了，来自病痛挑战基金会。电话内容很短，但很急。

杨栋栋此前曾负责与博鳌乐城罕见病临床医学中心共同上线了“罕见病全球药物信息平台”。虽然杨栋栋曾帮助过多家公益机构处理此类问题，但如何在短时间内找到配送资源？一家一家问？时间显然不允许。

他当即决定，在公司各群和内网发贴，向所有阿里人求助。

18点30分，菜鸟物流确认可以承接本次配送任务。

19点22分，30多名工作人员组成的项目群组建，半个小时内，形成了一个“人肉接力配送”方案，“人肉”打通“京沪线”。

方案表明，奶粉无法在一天时间内通过物流直达上海，那就选择一个距离上海较近的中转城市，先由工作人员携奶粉至中转城市，然后通过菜鸟转送至上海。

项目组盘点了上海周边的杭州、苏州、合肥、南京多个城市，最后发现，为了从南京向上海猫超仓补充物资，菜鸟开通了一条直通上海嘉定猫超仓的通道可以借用。但该线路固定，车辆只能从菜鸟南京仓到菜鸟上海嘉定仓点对点开行，所以，奶粉送达南京南站，必须再安排私家车辆将奶粉从南京南站转运至南京的菜鸟仓。

即便周折，但这已经是最快的线路，项目组定下目标：无缝隙对接，24小时内将奶粉送到患儿家庭。

跨越三城的爱心接力

17日一早，杨栋栋到达圣元集团圣桐营养，现场接收捐赠的10箱奶粉，同时，项目组立即通知北京、南京、上海三地人员提前就位：南京菜鸟工作人员吴新雨在G17到达前一个小时，开私家车抵达南京南站接站；在吴新雨抵达南京仓一个小时前，他的同事盛宇同在仓里安排好开往上海嘉定仓的物流车等候。

4月17日下午14点45分，北京南站，距离到南京南站的G17次高铁发车还有15分钟，杨栋栋坐不住了，转身问同伴 ：“高铁有没有可能提前开？”他知道，多名丙酸血症、甲基丙二酸血症患儿父母正在焦急地等待着他。

杨栋栋说，整个过程，心弦一直紧绷着，“知道高铁提前发车和延后发车的情况很少发生，但开车前，甚至每到一个站点，都会不自觉对照时间，心里想着能够提前一点到南京就好了。”

17点，吴新雨提前一个半小时到达南京南站， “尽管是周末，不会有上下班高峰期，但还是担心堵车，这是救命急运，耽误了自己不会原谅自己。”他向杨栋栋同步自己的详细坐标，“南京南站P5停车场出口位置”。并发送了南京南站详细的立体导示图。

18点24分，杨栋栋一行人准时抵达南京南站，从携奶粉出站到与吴新雨完成交接，将奶粉装上车，用时不到30分钟。

18点54分，吴新雨启动车辆，并告知盛宇同。40分钟后，10箱奶粉在南京仓装上开往上海嘉定仓的物流车辆。

22点，挑战病痛基金会的病友群在得知奶粉已经进入上海地界，开始沸腾了，“这几天因为奶粉的事着急得睡不着觉，现在终于安心了。”

23点，上海嘉定仓的黄杰慧提前做了消杀、入库流程准备，并安排好了第二天开往上海市区的配送车辆，他在仓门口徘徊等待一个多小时，“尽管心里着急，但不敢给师傅打电话，怕影响他开车。”

4月18日凌晨1点，从南京仓开过来的物流车抵达上海嘉定仓，仓内工作人员连夜将10件奶粉装上配送车辆，以便第二天第一时间配送给患儿家庭。配送司机为了节省时间，当天晚上在车上睡了一夜。

早上6点，配送车辆开往市区，8点30分，第一个患儿接到奶粉，下午15时，所有求助患儿家庭接到奶粉。在此次爱心接力中，四个机构、三个城市无缝对接，从接到求助到患儿家庭接到奶粉，不到48小时，从奶粉发出到完成配送，仅用24小时。

收到奶粉后，一位患儿的母亲在病友群发了一条信息：“孩子的病让我们饱受折磨，疫情中我们感受到真情，好人一生平安！”

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